La situation actuelle
(Source : Réseau français des registres de cancer)
L’objectif des registres est de faire le recensement exhaustif de tous les cas de cancers diagnostiqués dans la population d’une zone donnée. Ils procèdent pour cela à des enquêtes actives auprès de toutes les structures médicales participant au diagnostic ou au traitement des cancéreux (hôpitaux cliniques, laboratoires, cabinets de spécialistes médecins généralistes).
Les informations collectées font l’objet d’un recoupement pour validation puis d’un codage qui respecte les règles internationales. La mise en place de ces procédures est le seul moyen pour obtenir une information sans biais et standardisée permettant les comparaisons.
La qualité du registre tient à la fois aux liens développés localement et à l’expertise des épidémiologistes qui travaillent sur les données qu’ils collectent. Mais l’activité des registres ne se limite pas à la mesure de l’incidence, car ils fournissent aussi des informations sur les prises en charge et sur les besoins en terme d’offre de soins.
Le système français des registres de cancer est fondé sur un nombre limité de registres. Actuellement, il existe pour la France métropolitaine 11 registres généraux, enregistrant tous les cancers, reconnus par le comité national des registres.
A ces registres généraux, il faut ajouter des registres spécialisés dans certaines pathologies cancéreuses, dans 4 départements, eux-aussi reconnus par le comité national des registres.
Pour les cancers de l’enfant la situation est légèrement différente. Il s’agit d’une pathologie rare. Les cancers de l’enfant ne représentent que 0,5 % de l’ensemble des cancers. De plus, ils sont traités de façon très centralisée. Seuls une trentaine de centres font de la cancérologie pédiatrique. La rareté de ces cancers et la concentration des centres de traitement ont permis d’envisager la création d’un registre national qui est déjà opérationnel pour les leucémies et qui devrait le devenir en 2002 pour les tumeurs solides sous réserve évidemment que les moyens de fonctionner lui soient donnés.
Au total, plus de 10 % de la population française est couverte par des registres généraux de cancer (soit environ huit millions de personnes).
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