Une enquête adéquate respectant toutes les normes améliorera bien-sûr l’information. Cela favorisera une augmentation des connaissances concernant certaines mutations héréditaires et permettra de constituer une base de donnée. Dans le cadre de cette enquête, les personnes qu’on identifie comme celles ayant des risques de maladies héréditaires peuvent jouir rapidement d’une prévention ou d’un dépistage spécifique.